Het verhaal achter Regie op Dementie

MISSIE

Regie op Dementie wil kinderen van ouders met dementie het roer geven om richting te kunnen geven aan het léven met dementie. Begonnen in september 2019 in Haarlem en omgeving, simpelweg omdat de initiatiefneemster Hilma van Slooten in deze regio woont. Per oktober 2021 een trotse uitbreiding met fijne regiopartners die de regio Laarbeek in kaart hebben gebracht volgens dit concept.

Regie op Dementie’s missie is om bij kinderen met ouders met dementie de stress iets te verlichten door te verwijzen naar concrete- en praktische informatie en emotionele hulp. Alles op één plek overzichtelijk, snel vindbaar en uitgaan wat er nog wel kan.

Regie op Dementie is opgezet als een sociale onderneming. Doel is zoveel mogelijk impact te creëren. Zie hier uitleg over sociaal ondernemerschap.

Regie op Dementie opereert onafhankelijk, maar heeft al warme contacten met (zorg/welzijns-) professionals bij o.a. gemeente Haarlem, gemeente Laarbeek, Tandem Mantelzorgondersteuning, Janet MacNeil Vroomen van UMC Amsterdam/afdeling Geriatrie, Zorgbalans, Kennemerhart en vele anderen.

Bovenal geven de vele positieve reacties van zowel mantelzorgers als professionals aan, dat we voorzien in een pragende behoefte. Kijkend naar bezoekerscijfers op het platform en de drukbezochte webinars zijn we blij een verschil te kunnen maken.

We staan open voor co-creatie. Zodat we samen zorgen dat léven met dementie aangenamer wordt.

Wij communiceren open en eerlijk over onze doelen en impactresultaten. Hierbij het Jaarverslag 2021 van Stichting Regie op Dementie.

VISIE

De visie van Regie op Dementie is dat het leven niet ophoudt bij de diagnose dementie. Machteld Huber's nieuwe omschrijving van 'positieve gezondheid' voelde dan ook als thuiskomen voor de initiatiefneemster.

Zes dimensies van positieve gezondheid 

Machteld Huber (huisarts, onderzoeker en oprichter IPH) sprak met velen hierover. 

“De invulling gaat over het hele leven”, zeiden de patiënten. Tegenover “het is vooral lichamelijk” van de beleidsmakers en dokters.

Zes dimensies spelen volgens Machteld Huber een rol. Dat geldt natuurlijk ook voor mensen met dementie!

Zes levenscategorieën bij Regie op Dementie 

De dimensies van Machteld Huber zijn ter inspiratie gebruikt en vertaald naar zes categorieën. Elke categorie bevat alle praktische website links, artikelen, boeken en organisaties, die wij denken dat je verder kunnen helpen. Daarbij pretenderen we niet volledig te zijn en staan we zeker open voor aanvulling. Samen weten we meer. Overzichtelijkheid staat voorop.

De zes categorieën zijn: dagelijks functioneren, gezond leven, persoonlijke administratie, kwaliteit van leven, mentale gezondheid en wonen.

Praktisch stappenplan ontbrak

Daarnaast vond initiatiefneemster Hilma van Slooten op internet niet één praktische klantreis of stappenplan die haar zus en haarzelf aangaf welke stappen ze wanneer konden zetten. Er was wel veel informatie beschikbaar bij allerlei verschillende kanalen, maar geen logisch overzicht.

Het dichtst in de buurt kwam nog een andere inspirator hoogleraar Anne-Mei The (Sociale Benadering Dementie) met een herkenbare ‘Routekaart’, alleen ontbreken daar de concrete links. 

Want als ‘kinderen van’ ben je steeds aan het vooruit denken (en doen). En overleven. Want het zijn toch je ouders, voor wie je het goed wil doen. En dat maakt het ontzettend zwaar, zeker emotioneel. Hulp van een casemanager kan nogal eens verschillen in kwaliteit, bovendien wil je toch ook zelf graag aan het roer zitten. 

Mensen met dementie blijven mensen

Ook vinden we dat we mensen met dementie moeten blijven zien als mensen die, zolang het kan, meebeslissen hoe de laatste fase van hun leven eruitziet. 

Zodat leven met dementie niet betekent dat het leven ophoudt, maar dat je aanpassingen maakt in dagritme, gezond eten, bewegen, ontspannen, sociaal blijven meedoen en andere zaken die voor ons al belangrijk zijn, maar voor iemand met dementie essentieel. 

En waar ze met hulp bij nodig hebben. 

REGIE OP DEMENTIE HELPT DAARBIJ.