Blog 17. Het woord dementie is taboe

Twee dagen naar de dagopvang

Alles is nu bespreekbaar, maar mijn vader geeft wel hele duidelijke grenzen aan. Zoals “Zover is je moeder nog niet”, maar uiteindelijk gebeuren dingen wel. In mei ging mijn moeder voor een eerste dag naar een dagopvang. En op dit moment (november) gaat ze al voor een tweede dag. Ze is het er niet mee eens, want ze vindt het helemaal niet nodig voor zichzelf. Zij zegt dat alles goed gaat en zij makkelijk alleen thuis kan verblijven, wanneer mijn vader even op pad is.

Ondersteuning seniorencoach waardevol

Dat mijn moeder daar nu twee dagen verblijft is echt de verdienste van die seniorencoach vanuit de huisartsenpraktijk, die tegen mijn vader zei: “Dit gaat zo niet.” Waarbij ik tegen mijn vader als een echo natuurlijk zei dat zij gelijk had. Mijn vader heeft uiteindelijk zelf akkoord gegeven. Ik geloof zeker dat mijn vader het fijn vond dat het besluit met mij erbij is genomen. 

 De gang ernaar toe en de voorbereiding is nog een wekelijks terugkerende strijd tussen mijn ouders. Er heerst dan een grafstemming en de dagbesteding moet echt door mijn vader verdedigd worden, zoals 

“Je bent slecht ter been, wat als ik even weg ben en je valt?
Je kunt niet alleen blijven en deze dag is voor mij.”

regie-op-dementie.jpg

 Mijn moeder gaat nu vooral ‘voor mijn vader naar de dagopvang’.

Kleinschalige dagopvang in de wijk positief

Als ze op de dagopvang is, doet ze inmiddels actief mee; ze eten ’s middags warm, kletsen wat, doen samen een boodschapje of gaan een wandeling maken. Het zit gelukkig niet in een instelling, maar in de wijk in een woonhuis. Met ongeveer 8 of 10 personen. Ze heeft het dan erg naar de zin gehad. Ze wordt gehaald en gebracht met zo’n busje door een allervriendelijkste heer, die mijn moeder natuurlijk finaal inpakt! ;). De eerste signalen zijn dus positief: er zit een ritme in die mijn moeder herkent en dit brengt rust. De seniorencoach had dit voorspeld. 

Score 16 uit 30: dementie

Het woord ‘dementie’ wordt niet gebezigd tussen moeder en dochters. Het laatste half jaar spreek ik dit wel expliciet uit naar mijn vader. Daarvoor was het ook bij mijn vader nog taboe, maar dat heb ik wel doorbroken. Mijn moeder heeft nog nooit naar de formele diagnose gevraagd en dat zal ze ook nooit doen, denk ik. En zal ze ook niet accepteren. De testen zijn wel gedaan door de huisarts, zij scoort 16 van de mogelijk 30 punten. Ik vermoed sterk dat mijn moeder wel aanvoelt dat zij aan het dementeren is. Zij stelt soms aan mij de vraag “Merk je wat aan mij?”  En “Ik word toch niet gek”. Ook ik neem dan niet het woord ‘dementie’ in mijn mond. 

Dementie bespreekbaar met gelijkgestemden 

In de dagopvang wordt met de bewoners het onderwerp ‘dementie’ wel eens besproken. Het initiatief komt van de leiding of de cliënten. Ik denk dat deze gesprekken voor mijn moeder confronterend, maar ook verhelderend zijn. Ik stel mij zo voor dat deze gesprekken rustig, op vriendelijke en meegaande toon worden gevoerd. Kennis en ervaring wordt uitgewisseld tussen gelijkgestemden en de hulpverleners. Mijn moeder luistert dan aandachtig en heeft ook een één op één gesprekje met de leidster, aldus de begeleiding. 

Dit verloopt vast anders dan met mijn vader. Twee echtelieden, 50 jaar getrouwd, voeren vanuit patronen het gesprek. Voor iemand met dementie is dit loodzwaar, denk ik. Overigens ook voor de mantelzorger. Twee verliezers. Helaas!

 Mijn moeder heeft het na de dagopvang inmiddels wel over een soort ‘ouderencursus’, en laatst zei ze ook ‘die mensen hebben een aandoening’. De seniorencoach zei:  

 ”Je moeder is eigenlijk best wel uitzonderlijk, dat ze naar de dagopvang komt en dat feitelijk nooit tegen haar is gezegd, u heeft dementie. Want het wordt daar besproken! Ook door de mensen zelf. ”

Ik zei: laat maar gebeuren, hoor. Maar dat kan voor haar misschien wel heel vreemd overkomen. Dus ik denk “Verrek, geen wonder dat ze het ook over aandoening heeft, ze wil dat woord niet in de mond nemen!’. Toen dacht ik: nù doorpakken”. Dus toen zij tijdens een telefoongesprek met mij sprak over ‘aandoening’, stelde ik aan haar de vraag “Goh, aandoening, wat bedoel je daarmee?”. Gooide ze de hoorn erop. 

Die kwam te dichtbij. Om maar aan te geven hoe gevoelig en hoezeer zij in die overgangsfase zit.
En dat is eigenlijk intens verdrietig. 


Regie op Dementie biedt je op één plek logische vervolgstappen op de levenslijn van een oudere met dementie.

Start met het helpen van jouw vader of moeder en klik op onderstaande button voor de belangrijkste categorie uit dit blog:

Er zijn in totaal 6 categorieën en 3 kruispunten op de levenslijn van een oudere met dementie. Regie op Dementie bevat meer dan 100 praktische tips, videos, artikelen en links naar organisaties (met name in Haarlem e.o.) die je kunnen helpen.