…. Waarom Regie op Dementie?

MISSIE

Regie op Dementie wil kinderen van ouders met dementie het roer geven om richting te kunnen geven aan het léven met dementie. Te beginnen in Haarlem en omgeving, simpelweg omdat ik in deze regio woon. 

Mijn missie is om bij kinderen met ouders met dementie de stress iets te verlichten door te verwijzen naar concrete- en praktische informatie en emotionele hulp, in de regio Haarlem en omgeving. 

Regie op Dementie zet ik op als een sociale onderneming. Zie hier een uitleg daarvan.

Regie op Dementie opereert onafhankelijk, maar heeft al warme contacten met (zorg) professionals bij o.a. gemeente Haarlem, Tandem Mantelzorgondersteuning, Janet MacNeil Vroomen van UMC Amsterdam. Ook al veel gesproken met andere ‘kinderen van’, die aangeven dat dit hun zou kunnen helpen. Ik sta open voor co-creatie. Zodat we samen zorgen dat lèven met dementie aangenamer wordt.


VISIE

Mijn visie is dat het leven niet ophoudt bij de diagnose dementie. En dat gezondheid veel meer is dan een ziekte. Machteld Huber's nieuwe omschrijving van 'positieve gezondheid' voelde dan ook als thuiskomen.

 “Gezondheid is het vermogen je aan te passen en je eigen regie te voeren in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven.”

Zes dimensies van positieve gezondheid 

Machteld Huber (huisarts, onderzoeker en oprichter IPH) sprak met velen hierover. 

“De invulling gaat over het hele leven”, zeiden de patiënten. Tegenover “het is vooral lichamelijk” van de beleidsmakers en dokters.

Zes dimensies spelen volgens Machteld Huber een rol. Dat geldt natuurlijk ook voor mensen met dementie!

Zes levenscategorieën bij Regie op Dementie 

De dimensies van Machteld Huber heb ik ter inspiratie gebruikt en vertaald naar zes categorieën. Elke categorie bevat alle praktische website links (Haarlem en omgeving of algemeen), artikelen, boeken en organisaties, die ik denk dat je verder kunnen helpen. Daarbij pretendeer ik niet volledig te zijn en sta zeker open voor aanvulling. Samen weten we meer. 

De zes categorieën zijn geworden: dagelijks functioneren, gezond leven, persoonlijke administratie, kwaliteit van leven, mentale gezondheid en wonen.

Praktisch stappenplan ontbrak

Daarnaast vond ik op internet niet één praktische klantreis of stappenplan die mijn zus en mij aangaf welke stappen we wanneer konden zetten. Er was wel veel informatie beschikbaar bij allerlei verschillende kanalen, maar geen logisch overzicht. 

Het dichtst in de buurt kwam nog een andere inspirator hoogleraar Anne-Mei The (Sociale Benadering Dementie) met een herkenbare ‘Routekaart’, alleen ontbreken daar de concrete links. 

Want als ‘kinderen van’ ben je steeds aan het vooruit denken (en doen). En overleven. Want het zijn toch je ouders, voor wie je het goed wil doen. En dat maakt het ontzettend zwaar, zeker emotioneel. Hulp van een casemanager kan nogal eens verschillen in kwaliteit, bovendien wilden wij zelf ook graag aan het roer zitten. 

regie-op-dementie-over-joyce-huis-unsplash.jpg

Mensen met dementie blijven mensen

Ook vind ik dat we mensen met dementie moeten blijven zien als mensen die, zolang het kan, meebeslissen hoe de laatste fase van hun leven eruitziet. 

Zodat leven met dementie niet betekent dat het leven ophoudt, maar dat je aanpassingen maakt in dagritme, gezond eten, bewegen, ontspannen, sociaal blijven meedoen en andere zaken die voor ons al belangrijk zijn, maar voor iemand met dementie essentieel. 

En waar ze met hulp bij nodig hebben. 

REGIE OP DEMENTIE HELPT DAARBIJ. 

 “Mensen met dementie verliezen weliswaar hun grip op de werkelijkheid, maar nooit de wil om hùn leven te leiden”
— Hilma van Slooten