De levenslijn van de oudere met dementie


Mijn vader of moeder heeft dementie. Wat moet ik wanneer doen?

Voor de diagnose

thuiswonen met dementie

verzorgd wonen

Ieder leven is anders, maar wij zien drie levensfasen bij dementie. Klik pér fase welke zaken je kunt regelen. Handig gecategoriseerd. Jouw ouders blijven mensen die het liefst hun eigen leven inrichten. Maar jij kunt ze bij de keuzes (steeds meer) ondersteunen.    

 

Wat zijn de belangrijke momenten?

Diagnose Dementie

Verhuizen

Overlijden

 

Drie belangrijke kruispunten, die grote impact hebben op jouw ouders of jullie. Veel praktisch regelwerk én mentaal zware momenten. Klik op de iconen voor bruikbare informatie.

 

Voor de diagnose

regie-op-dementie-voor-de-diagnose-1500x150-08.png

Wat is er aan de hand?

Vooral verwarring… is het ouderdom of is het dementie? Jij of de partner maken zich zorgen, maar de persoon in kwestie zegt dat het allemaal nog prima gaat.

Onze aanbevelingen

1.  Wat herken je? 10 eerste symptomen van dementie.

2.    Bekijk tabblad ‘Dementie’: ‘Wat is dementie eigenlijk?’

3.    Maak het bespreekbaar en ga naar de huisarts.

Categoriëen

In deze fase bleek voor de ouders van oprichtster Hilma van Slooten het ondersteunen van ‘Dagelijks functioneren’ en ‘Gezond leven’ met goed eten, bewegen en een vast dagritme heel belangrijk om weer rust te creëren. 

Dagelijks Functioneren

Dagelijks Functioneren

Gezond Leven

Gezond Leven

regie-op-dementie-diagnose-dementie.jpg

De diagnose dementie

Wat nu? 

Stap 1 Laat de huisarts een kleine test afnemen in de thuissituatie;

Vaak kan de huisarts al een eerste geheugentest (de MMSE) afnemen (ca. 15 min), deze is gericht op geheugen, oriëntatie en taal. Aan de hand van de test en de gesprekken die de huisarts voert met je vader of moeder, kinderen en/of partner kan de huisarts al een diagnose stellen.

Als de huisarts twijfelt over de vorm van de dementie of de situatie meer specialisatie vraagt kan de huisarts een doorverwijzing maken naar de geriater in het ziekenhuis. Maar dat hoef je niet te doen. In uitzonderlijke situaties waarbij psychiatrische problematiek een rol speelt kan de GGZ in betrokken worden. Dit verschilt per regio. Want bij de ouders van de oprichtster (in Drenthe) was het juist de GGZ die de uitgebreide testen deed.

Hier legt Dementie.nl de verschillen uit. 

Stap 2 Uitgebreid testen op dementie:

De huisarts kan dus een doorverwijzing maken naar de geriater. Dit kan op verzoek van jullie of op het verzoek van de huisarts. De geriater zal aanvullend onderzoek doen, dit is in de vorm van een gesprek en testen. De uitgebreide testen zijn gericht op concentratievermogen, reactiesnelheid, werktempo, geheugen, leren, taal, planning en ruimtelijk inzicht. In sommige gevallen wordt er een MRI scan gemaakt om een goed beeld van de hersenen te krijgen. 

De uitgebreide testen zijn vaak behoorlijk frusterend, omdat de onmacht boven komt. De uitslag 'dementie' komt dan een kleine 3 weken later (tijdens een persoonlijk gesprek). Je kunt soms een aanvullend hersenonderzoek in het ziekenhuis doen (zoals hierboven beschreven), maar dat hoeft niet; je kunt ook zeggen: het is wat het is. In de regio Haarlem is de Wijkgerichte Zorg het aanspreekpunt.

Stap 3 Diagnose ‘dementie’ geeft altijd recht op een casemanager;

De casemanager (of ouderen verpleegkundige) is de centrale figuur wat betreft alle zorggerelateerde zaken, maar kan ook emotionele ondersteuning bieden.

In de regio Haarlem is het centrale informatiepunt Wijkgerichte Zorg opgezet. Samenwerking tussen de huisartsen en de (wijk)verpleegkundige ouderenzorg van de grote thuiszorginstellingen, zoals o.a. Kennemerhart, Zorgbalans, Viva Zorggroep en Buurtzorg. Zij coördineren en stemmen de zorg op elkaar af. Wanneer de huisarts en ouderen verpleegkundige vragen of twijfels hebben over de situatie bij jullie ouders, schakelen zij experts in. Deze experts zitten in het Interventie- en Expertteam (IET).

Het team Wijkgerichte Zorg Kennemerland (voor thuiswonende ouderen) is per telefoon en per email bereikbaar. En hun website geeft mooie video-uitleg.

In de regio Laarbeek is dit nog niet centraal geregeld. Je kunt hiervoor bij verschillende zorgorganisaties terecht zoals Brabantzorg, Pantein, Zorgboog en Savant. 

De huisarts en casemanager zijn dus jullie eerste aanspreekpunt. Zij zullen samen met jullie het pad van de dementie bewandelen en ondersteuning bieden waar nodig. Daarbij kunnen andere disciplines ingezet worden. 

Thuiswonen met dementie

regie-op-dementie-thuis-wonen-met-dementie-1500x150-09.png

Hoe ga je nog zo aangenaam mogelijk léven? 

Na de eerste schok van de diagnose, pakken je ouders het leven thuis weer zo goed mogelijk op. Wensen ophalen en ‘hoe nu verder?’ horen bij deze fase. 

Onze aanbevelingen

1. Regel zo snel mogelijk een ‘algemene volmacht’.

2. Bereken de financiële mogelijkheden, mocht verhuizen direct nodig zijn;

3. Ga er nog steeds op uit! Er zijn een tal van sociale mogelijkheden in Haarlem, speciaal voor mensen met dementie. Vink ‘dementievriendelijk’ aan bij doelgroep. Ook in Laarbeek zijn er vele leuke activiteiten te doen met dementie. Kijk maar bij Kwaliteit van Leven Laarbeek.

Categoriëen

Er verandert ook veel, waarbij jij als ‘kind van’ steeds meer ‘Persoonlijke administratie’ zult moeten regelen. Ook 'Mentale gezondheid’ speelt enorm in deze fase. Hoe gaan jullie ermee om? Maar net zo goed blijft ‘Kwaliteit van Leven’ cruciaal; blijf gewoon meedoen en genieten! 

Persoonlijke Admin.

Persoonlijke Admin.

Mentale Gezondheid

Mentale Gezondheid

Kwaliteit van Leven

Kwaliteit van Leven

regie-op-dementie-verhuizen.jpg

Verhuizen.

Heb je alles geregeld?

Verhuizen voor mensen met dementie is heel stressvol, omdat hun ritme in de war raakt. Er is volgens ons geen goede manier, maar bedenk wat het beste bij jullie ouders past. En laat hun meebeslissen wat meeverhuist en richt het zo ‘gelijk mogelijk’ in. Maar vergeet ook het emotionele aspect niet. Zoals iemand herinneren zoals hij is bij leven.

Tip 1 Handige verhuistips

12 handige verhuistips voor verhuizen naar een verpleeghuis. Hoe kun je het zo aangenaam mogelijk maken? Stappen & kosten op een rij om te wonen in een kleinschalig particulier verpleeghuis versus een regulier verpleeghuis. Lees de tips in de blog van Zorgvillaexpert.

Tip 2 Gespecialiseerde verhuizers & woningontruimers

Een verhuizer, die écht weet wat verhuizen van ouderen met dementie inhoudt met zeer goede verhuistips.

Tip 3 Betrouwbare woningontruimers

Het kan een zege zijn om alles te laten ontruimen en er geen omkijken naar te hebben! (Landelijk) netwerk van betrouwbare woningontruimers met een gemiddeld cijfer van 9,6.

Verzorgd wonen

regie-op-dementie-verzorgd-wonen-met-dementie-1500x150-09-09.png

Wennen aan het nieuwe thuis

Eerst zal er (grote) onrust zijn na de verhuizing, maar uiteindelijk raken veel ouderen na een maand tot 2 maanden gewend aan de nieuwe situatie.

Onze aanbevelingen

1. Is een regulier óf een particuliere woonmogelijkheid een optie? Lees hier de 6 stappen over financiëring (door de overheid).

2. Overleg over gps-domotica mogelijkheden om veilig naar buiten te gaan (b.v. Spotter - gps horloge).

3. Overleg regelmatig met de zorg wat júllie wensen zijn voor jullie vader of moeder. Vraag om geluksmomenten, zoals naar buiten wandelen, samen zingen of (iets latere fase van dementie) om de wonderbaarlijke CRDL.

Categoriëen

Oriënteer jezelf op álle mogelijkheden bij ‘Wonen’. Financieel lijkt vaak meer mogelijk, zie ‘Persoonlijke admin’. En ook in deze fase geldt ‘Kwaliteit van leven’ met kleine geluksmomenten!

Wonen

Wonen

Persoonlijke Admin.

Persoonlijke Admin.

Kwaliteit van Leven

Kwaliteit van Leven

regie-op-dementie-overlijden.jpg

Overlijden.

Verwerking van het verlies

Uiteraard komt eens het moment dat jouw vader of moeder komt te overlijden. Ook dan moet je nog veel regelen, maar kan het ook een bevrijdende gedachte zijn dat je vader of moeder verlost is van deze destructieve ziekte.

Als beide ouders zijn overleden (of de ander verhuist naar een woonzorgcentrum), begint vaak het opruimen en leeghalen van het ouderlijk huis. Je komt weer allerlei zaken uit je verleden tegen; “Tjee, hebben ze mijn eerst gemaakte beer van klei bewaard??!”.  

Je kunt zelf eerst de voor jullie emotionele spullen uit het huis halen, onderling verdelen en tot slot de rest laten ontruimen en er geen omkijken naar te hebben. Een zegen, vond de oprichtster die dit zo heeft gedaan. Maar dat is geheel persoonlijk natuurlijk. Zie hier een tip naar een (landelijk) netwerk van betrouwbare woningontruimers met een gemiddeld cijfer van 9,6.

Ook is het afwikkelen van een nalatenschap, zeker bij grote families en meerdere erfgenamen, best ingewikkeld. De organisatie Erfenisdeskundige regelt in Noord Holland de afwikkeling van een nalatenschap van het begin tot het einde met als doel het ontzorgen van de nabestaanden.

En uiteraard is er het verlies van een dierbare. Voor wie daar behoefte aan heeft, is er de fijne Stichting Nabestaandenzorg in Haarlem.