Iris van Duijnhoven, werkzaam als verpleegkundige en verbindingscoach dagbeleving op een zorgboerderij in Brabant, leert ons in dit blog dat in sommige gevallen een deel ongemak, ook bij dementie, er gewoon mag zijn.
Mensen hoeven niet te lijden, maar wanneer is het lijden? Wanneer kiezen we ervoor om ongemak er te laten zijn? Wanneer kiezen we ervoor om alles te richten op comfort?
Palliatieve zorg bij dementie
Ik heb al eerder in een blog geschreven over Palliatieve zorg bij dementie. In dat blog leg ik uit dat dementie een onomkeerbare ziekte is , waar je uiteindelijk aan overlijdt. Dat betekent niet dat het overlijden snel zal volgen. Het betekent dat de zorg gericht is op kwaliteit van leven en dat kan nog jaren goed gaan. Wil je hier meer over weten, lees dan het blog Palliatieve zorg bij dementie.
Lichamelijke ongemakken onderdeel van ons leven
We zeggen vaak, comfort is het belangrijkste. We willen geen lijden. Maar wat is lijden? Dat is voor iedereen verschillend en in elke levensfase verschillend. Als een baby of een oudere de griep heeft, vinden we dat sneller zielig, dan wanneer iemand van 40 de griep heeft. Is dat terecht? Aan de ene kant wel, omdat een baby en een ouder persoon vaak minder weerstand hebben en het daardoor voor hen lastiger is om het virus te boven te komen. Aan de andere kant, hebben we nu eenmaal te maken met lichamelijke ongemakken, op elke leeftijd en is het ook een onderdeel van ons leven.
Praktijkvoorbeeld: Elize heeft pijn
Een voorbeeld dat ik tegenkwam in mijn werk: Elize heeft een onderhuids abces. In het ziekenhuis is het abces open gemaakt en komt Elize met een open wond terug naar huis. Er is een wondbeleid gemaakt en met goede wondzorg moet de wond vanzelf dicht gaan groeien. Ze krijgt 4x per dag 1000mgr paracetamol, de maximale dosering. De zorgmedewerkers geven aan dat de pijn daarmee niet weg is en vragen of Elize sterkere pijnstillers mag hebben.
In gesprek met Elize vraag ik haar een cijfer te geven aan de pijn. Op dat moment zegt ze een 4. In overleg met de huisarts leg ik haar uit dat sterkere pijnmedicatie een mogelijkheid is. Ik leg haar ook uit wat de bijwerkingen daarvan zijn. En dat het ook een negatieve invloed heeft op haar nierfunctie, die al verminderd is.
Alleen paracetamol en blijvend observeren
Samen komen we tot de conclusie dat ze het met paracetamol wil proberen. Betekent dit dat we haar laten lijden? Ik denk het niet. Het is niet pijnloos, maar met meer pijnmedicatie zijn de negatieve gevolgen misschien groter, waardoor we haar lijden zouden vergroten.
Daarbij is ze ook van haar abces af, dat haar nog meer pijn deed dan dit. En we weten dat dit tijdelijk is, tot de wond genezen is. Natuurlijk blijven we observeren of het voor haar op deze manier te doen is. Ze heeft dementie, dus kan niet onthouden waarom er een wond zit en ze daar last van heeft. Daarom begint ze er vaak over. Het is aan ons om de juiste vragen te stellen. Begint ze er steeds over, omdat ze zich afvraagt hoe de wond daar komt? Of begint ze er steeds over omdat het zoveel pijn doet dat ze het niet kan hebben en moeten we toch meer pijnmedicatie geven?
Kniekneuzing
Een ander voorbeeld gaat over Piet. Hij is gevallen en heeft daarbij zijn knie bezeerd. Na onderzoek blijkt het om een kneuzing te gaan. Ook Piet krijgt hiervoor 4x per dag 1000mgr paracetamol. Piet loopt normaal gesproken veel. Nu zijn knie pijn doet, blijft hij meer zitten. Met name bij het opstaan geeft hij pijn aan. Ook bij Piet is het een bewuste keuze om niet meer pijnmedicatie te geven.
Pijn is een gezonde en natuurlijke reactie van het lichaam.
Het geeft een signaal af naar de hersenen, dat er iets niet helemaal in orde is en dat de knie rust nodig heeft om te herstellen. Daarom doet het opstaan pijn. Zouden wij met medicatie de pijn helemaal weghalen, ontnemen we hem de kans om naar zijn lichaam te luisteren en zijn knie rust te geven. De loopdrang zou terugkomen en de knie zou minder snel herstellen.
Kijken naar het uiteindelijke doel
Wat ik met dit blog wil zeggen, is dat het dus niet altijd de beste keuze is om iemand 100% pijnvrij te krijgen. Bij Elize en Piet hebben we anders gekozen, we zijn daar zorgvuldig mee omgegaan en hebben dagelijks geobserveerd en geëvalueerd of we de juiste behandeling ingezet hebben. Daarbij hebben we de hele situatie meegenomen.
Stel dat Elize naast het abces andere fysieke ongemakken had, op bed lag en zich in de terminale fase bevond. Dan waren we waarschijnlijk een ander traject ingegaan. Zo ook bij Piet, het uiteindelijke doel was dat hij zo snel mogelijk zonder pijn weer zou kunnen lopen. Dat hebben we op deze manier bereikt.
Belangrijkste les
Blijf goed naar de persoon en naar de situatie kijken, maak de juiste afwegingen, evalueer regelmatig en stel het plan bij waar nodig.
Dit blog is onderdeel van het onafhankelijke platform Regie op Dementie. Ontstaan vanuit eigen ervaring om te helpen léven met dementie. Het biedt je op één plek logische vervolgstappen op de levenslijn van iemand met dementie. Start met het helpen van jouw vader of moeder en klik daarvoor op onderstaande button voor het belangrijkste uit dit blog.
Er zijn in totaal 6 categorieën en 3 kruispunten op de Levenslijn. Regie op Dementie bevat meer dan 250 praktische tips, videos, artikelen en links naar organisaties in de regio Haarlem én de regio Laarbeek (ZO Brabant) die je kunnen helpen.