Vanmiddag een gastblog over de zoektocht balans te vinden voor de - altijd actieve - thuiswonende Ellen (74) met Alzheimer en haar nog werkende partner. Liefdevol beschreven door Iris van Duijnhoven, regiopartner in Laarbeek.
Dementie is een ingewikkelde ziekte. Vaak krijg ik de vraag wat kan helpen, een moeilijke vraag waar ik geen antwoord op heb. Het is een ziekte die bij iedereen anders verloopt, wat bij de een werkt, werkt bij de ander niet. Wat vandaag werkt, werkt morgen niet. Zo blijft het een zoektocht en moeten we blijven uitproberen.
24/7 mee bezig
Ik zeg ook altijd dat dementie niet alleen de persoon met de ziekte treft. De kinderen en partner krijgen ook te maken met dementie, soms zelfs nog meer dan de persoon die het treft. Je bent er 24/7 mee bezig en bij betrokken, ook als je niet samen bent. Om het dragelijker te maken, is het goed om geen verwachtingen te hebben. Want als je niks verwacht kan het ook niet tegenvallen. Vaak is dat makkelijker gezegd dan gedaan.
Haar zo min mogelijk laten falen
Ik ken Ellen en haar man ruim een half jaar. Ellen is nog jong (74) en heeft Alzheimer. Vanaf haar kindertijd heeft ze het gevoel dat ze zich moet bewijzen, als ze faalt, geeft zij zichzelf de schuld. Dit is nu ook zo. Daarom aan iedereen om haar heen de taak om haar zo weinig mogelijk te laten falen.
Ellen en haar man hebben samen een kabelbedrijf opgericht, de laatste jaren draait haar man dit bedrijf alleen. Het is zijn passie en ontspanning. Zoals hij zelf zegt ‘’Als ik dit niet had, weet ik niet of ik het nog zou volhouden’’. Het is ontzettend belangrijk dat je als partner of kind van iemand met dementie je eigen ontspanning zoekt. Zo kun je het op termijn langer volhouden.
Wat ik prachtig vind, is dat Ellen in het bedrijf (aan huis) nog steeds haar eigen bureau heeft.
Haar man laat haar nog steeds kleine dingen doen, helaas mislukken die steeds vaker.
Ellen blijft aanwezig in het bedrijf
Nu zijn we op een punt gekomen dat Ellen in het bedrijf werkjes moet krijgen die mogen mislukken zodat zij niet het gevoel heeft dat ze faalt, want daar is ze gevoelig voor. Werkjes die mogen mislukken en waarvoor we haar toch complimenten kunnen geven. Er liggen ook kleurboeken op haar bureau zodat ze kan kleuren.
Het feit dat ze in het bedrijf aanwezig is en achter haar bureau zit zorgt voor de juiste sfeer. Het zorgt ervoor dat Ellen voelt dat ze van betekenis kan zijn. Soms betekent dat dat er een tuinstoel in het bedrijf staat, waarop Ellen lekker een dutje ligt te doen. Dat is ook goed. Natuurlijk lukt het niet elke dag om de juiste sfeer neer te zetten en Ellen een fijne dag te geven. Ook in het bedrijf is soms frustratie, maar de dagen dat het wel lukt, zijn ontzettend waardevol!
Individuele begeleiding leek goede zet
Voor Ellen is haar man haar veilige haven. Haar man is lang op zoek geweest naar hoe hij de dagen voor Ellen zo prettig mogelijk kan laten verlopen. Ellen heeft een tijdje individuele begeleiding aan huis gehad. Er kwam een vrouw bij haar waar ze het goed mee kon vinden. Zij stuurde haar aan op persoonlijke verzorging en maakte uitstapjes met Ellen. Een goede zet, als je het zo leest. Alleen was dit voor Ellen geen oplossing.
De momenten dat de individuele begeleiding er was waren leuk, maar de rest van de dag was het tegenovergestelde. Als de vrouw weg was, was Ellen zoekende en wist ze niet wat te doen. De geluksmomenten met de individuele begeleiding wogen helaas niet op tegen de rest van de dag.
Nu gaat Ellen 5 dagen in de week naar een dagbeleving, dat past beter bij haar. Ze is daar van 11u tot 17u. Het mooiste moment van de dag is als haar man haar komt halen. Elke dag weer is Ellen dolgelukkig als ze hem ziet, hij is het allerbelangrijkste voor haar.
Structuur wisselt per persoon, dag en periode
Wat passend is bij iemand om structuur in de dag aan te brengen is dus wisselend qua persoon, maar ook per dag en periode. Misschien heeft iemand het liefst individuele begeleiding aan huis, dan is het nog belangrijk om te ontdekken of dat ‘s morgens, ‘s middags of ‘s avonds is.
Misschien is een dagbeleving passender, is dat dan in een kleine of in een grote groep? Is alleen het vervoer moeilijk, dan kan je kijken of een taxi werkt. Als dat te onbekend is, dan kan je bijv. bij Automaatje terecht (vrijwillige 1 op 1 taxidienst).
Zo zijn er ontzettend veel mogelijkheden en blijft het continu bijsturen. In de categorie Dagelijks functioneren staan veel opties genoemd om het dagelijks leven met iemand met dementie makkelijker te maken.
Dit blog is onderdeel van het onafhankelijke platform Regie op Dementie. Ontstaan vanuit eigen ervaring om te helpen léven met dementie. Het biedt je op één plek logische vervolgstappen op de levenslijn van iemand met dementie. Start met het helpen van jouw vader of moeder en klik daarvoor op onderstaande button voor het belangrijkste uit dit blog.
Er zijn in totaal 6 categorieën en 3 kruispunten op de Levenslijn. Regie op Dementie bevat meer dan 250 praktische tips, videos, artikelen en links naar organisaties in de regio Haarlem én de regio Laarbeek (ZO Brabant) die je kunnen helpen.